Гены и страхование

Сорен Холм: «Если мы считаем правильным, что страхователи жизни или здоровья могут законно получать информацию, предсказывающую страховой риск, то мы должны согласиться с тем, что они могут использовать и генетическую информацию. Нет никаких причин относиться к генетической информации иначе»

Когда в США впервые появился СПИД, многие гомосексуалы поначалу скептически отнеслись к анализам на ВИЧ. Эффективного лечения еще не было, и одни предпочитали не знать о своем ВИЧ-статусе, а другие руководствовались более практическими соображениями. Положительный результат мог не только стать стигмой, но и сделать невозможной покупку страховки.

Сейчас развитие генетического здравоохранения тормозится по сходным причинам. Анализы ДНК, оценивающие риск развития заболевания, обладают огромным потенциалом для превентивной медицины, но существование таких данных может быть и угрозой. Страховая компания может использовать генетические данные для отказа в предоставлении страхования здоровья или жизни, а оно необходимо при оформлении той же ипотеки.

Генетическая угроза

Коммерческое страхование работает на основе объединенных рисков. Оплачивая взносы, клиенты формируют фонд, который компенсирует выплаты тем, кому не повезло рано умереть или заболеть. Некоторые участники получат страховые выплаты, некоторые — нет. Страхователи хотят набрать как можно больше тех, кто никогда не заберет у них деньги, а рисковых клиентов держать по минимуму. Они нанимают актуариев, которые перед назначением суммы взносов оценивают риски клиента на основе информации о нем: курение, пол, место проживания и профессия.

Эта система работает в том числе и потому, что никто не может быть полностью уверен в будущем. Добавьте сюда генетику, и равновесие может нарушиться. Если страхователи будут знать о результатах анализов ДНК, они могут использовать эту информацию для повышения взносов или отказа в страховании людям с рисковыми геномами.

Сейчас страховые решения принимаются на основе факторов, которыми люди в той или иной степени могут управлять — предположим, бросить курить или переехать в другое место. Однако никто не контролирует гены, наследуемые от родителей. Если страхователи получат доступ к генетической информации, многие люди потеряют страховки. Как следствие, люди будут избегать генетических анализов, которые потенциально могут быть полезны, и станут отказываться от участия в генетических исследованиях.

К тому же генетическая информация неоднозначна. Большинство заболеваний не определяется одной мутацией, всегда приводящей к смерти, как болезнь Хантингтона. Вклад генов в болезнь зачастую недостаточно изучен. В результате информация, которую предоставляют генетические анализы, часто будет неполной, что еще сильнее усугубит несправедливость ситуации.

Все эти аргументы нашли отклик в обществе. В Великобритании страховая индустрия добровольно наложила мораторий на требование генетических данных, за исключением анализа на болезнь Хантингтона. В мае 2008 года президент Буш подписал закон о запрете генетической дискриминации (GINA), запрещающий применение анализов ДНК нанимателями или страхователями.

Несправедливость о двух концах

Однако генетическая информация может привести и к обратной несправедливости. Если клиенты получают важную информацию о своем здоровье в будущем, но не обязаны ее раскрывать, они могут обыграть систему, купив страховки, по которым они, скорее всего, получат выплаты. Проведенное в Дюкском университете в США исследование показало, что те, кто знает о своем генетически обусловленном риске болезни Альцгеймера, чаще покупают страховку, покрывающую продолжительный уход. Это нечестно не только по отношению к компаниям, но и по отношению к другим людям, которым придется платить более высокие взносы.

Эти проблемы заставили некоторых экспертов, например философа Мартина О’Нила, заключить, что добровольное страхование в нынешней его форме может не выжить. Одинаково несправедливо как заставлять людей раскрывать результаты генетических анализов, так и скрывать эти данные от компаний. Здесь необходимо участие государства. Может понадобиться обязательная система страхования, в которой каждый вносит вклад вне зависимости от личного риска. Такая модель уже используется в социализированной системе здравоохранения Великобритании.

«Наконец американцы могут воспользоваться преимуществами генетических исследований, не опасаясь, что их генетическую информацию используют против них самих» Луиз Слотер, член палаты представителей США о GINA

Насколько важна генетическая информация?

Однако проблема может оказаться менее серьезной. Во-первых, принцип рассмотрения генетической информации страхователями уже широко используется. Страхование жизни, машины, здоровья и от несчастных случаев дискриминирует по гену SRY — гену, делающему мужчин мужчинами. Мужчины не могут решить, нести им этот ген или нет, — как женщины не могут решить, унаследовать ли им мутацию BRCA. Но пол — один из факторов, влияющих на размер страховых взносов, и мало кто думает, что это неправильно.

Страхователям также сообщают о генетических болезнях, развивающихся в раннем возрасте, — о гемофилии или мышечной дистрофии. Если люди обязаны раскрывать такой диагноз, то почему не мутацию, вызывающую болезнь Хантингтона? К тому же генетическая дискриминация не ограничивается мутациями, всегда вызывающими болезнь. Сорен Холм из университета Кардиффа отмечает, что страхователи часто спрашивают о семейной истории, — что, фактически, сводится к генам — и часто повышают взносы для людей, родственники которых умерли рано из-за сердечно-сосудистых заболеваний.

Но генетическая дискриминация на основе косвенных данных менее обоснована, чем на основе анализа ДНК. Люди, знающие, что у них есть родитель с болезнью Хантингтона, часто не могут получить страховку, потому что они с вероятностью 50 % унаследовали мутацию. Однако риск в каждом конкретном случае составляет либо 100 %, либо ноль: у человека либо есть мутация, либо ее нет. Анализ даст ответ, и одни люди смогут застраховаться, а для других, по сути, ничего не изменится.

Проблемы генетического тестирования сохранятся, пока наши знания о влиянии генов на болезни остаются неполным. Сейчас было бы несправедливо, если бы страховые компании принимали решения на основе скудной генетической информации. Однако, когда картина станет куда более полной, многие проблемы отпадут сами собой.

У всех людей будет профиль, показывающий, к каким болезням они восприимчивы, а к каким — нет. Страхователям придется продавать свои страховки, если они хотят заработать, ведь человека с идеальным геномом не существует. Они должны будут продавать контракты людям, генетические риски которых известны, и делать это по разумной цене — иначе они разорятся. А государство может обеспечить особые условия для тех невезучих, кому достались в наследство редкие тяжелые мутации. Но умеренная генетическая дискриминация не разрушит систему.

Генетическая тайна

Страховые компании не единственные, кого может интересовать генетическая информация. Есть компании, стремящиеся проверять здоровье и генетические склонности сотрудников. ВВС некоторых стран тестируют кандидатов в пилоты на мутацию серповидноклеточной анемии, поскольку даже единственная аллель увеличивает вероятность потери сознания. У полиции есть специальные генетические базы данных, и легко представить обстоятельства, когда силы правопорядка захотят получить доступ к медицинским данным для поимки подозреваемых. Даже обычным людям может пригодиться чужая генетическая информация — например, для определения отцовства или составления семейного древа.

По мере того как генетическое секвенирование становится все более доступным и геномы все большего числа людей расшифровывают по медицинским причинам, проблема хранения личной информации становится все серьезнее. Обществу придется хорошенько подумать о том, как и когда эта информация должна оставаться тайной и кто может получить к ней доступ.