Медицина пользователей

Если вы думали, что генерируемые и отбираемые пользователями данные распространены только в СМИ и сфере развлечений, вы ошибались. Медицина за последние годы пережила настоящий шквал пациентских блогов, сообществ, приложений и данных от носимых устройств, и все это — уже не начальная стадия, а заметный сдвиг в балансе сил в сторону конечного пользователя или пациента.

Онлайн-группы поддержки существуют много лет, а распространение информации, имеющей отношение к тому или иному заболеванию, в личных встречах возникло еще раньше — особенно в сообществах людей, живущих с ВИЧ. Возрастающая подключенность людей к интернету позволяет пациентам, страдающим сходными болезнями, быстро находить друг друга и вместе обсуждать опыт лечения и вопросы, которые стоит задать врачу. PatientsLikeMe — хороший ранний пример развития такой системы, хотя прежние цифры о размере ее сообщества давно устарели.

Здоровье-2.0

Популярность веб-2.0 — сайтов, содержимое которых во многом создают сами пользователи, — упростила и ускорила производство и отбор информации, и поэтому понятно, почему в свое время с таким энтузиазмом заговорили о «здоровье-2.0», е-здоровье и медицинском контенте, создаваемом пользователями. Здоровье-2.0 действительно дало пациентам больше возможностей участвовать в собственном лечении. Есть, к примеру, такое вот узкое место: медицинские сведения могут храниться в разных учреждениях и информационных системах. Ситуация заметно изменилась со времен появления этого термина: электронные медкарты и пациентские порталы распространились гораздо шире, однако вопрос о том, кто может иметь доступ к каким данным и в каком формате, по-прежнему остается важным. Теперь речь идет не только о доступе, но и о защите конфиденциальности и безопасном обмене данными.

«Искусственная граница между потребителем и производителем размывается. Это я называю экономикой участников. Веб-2.0 — это люди» Дэйвид Сайфри, американский предприниматель, основатель поисковой интернет-системы «Текнорати»

Есть ли у пользовательской медицины и «здоровья из открытых источников» будущее? Оно уже стало частью настоящего. При этом проблемы приватности информации и надежности медицинских советов никуда не исчезли. Старое утверждение о том, что лишь фиксированные 6% пользовательской медицинской информации содержат фактические неточности, нельзя переносить на весь интернет: качество сильно зависит от площадки и темы.

Многие люди действительно обращаются к интернету за медицинской информацией и говорят, что она помогает им лучше понимать свое состояние и готовиться к разговору с врачом. Но старые проценты из исследований «Джупитер Рисёрч» и проекта Пью уже не описывают сегодняшнюю цифровую среду. ВОЗ отдельно предупреждает о вреде медицинской дезинформации, поэтому советы из форумов и социальных сетей разумно проверять по надежным источникам, особенно когда речь идет о диагнозе или лечении.

Соединить пациентов

Люди уже публикуют свои генетические данные онлайн, хотя и далеко не так открыто и повсеместно, как фотографии в социальных сетях. Ранняя история сети действительно научила нас, что революция интернета состоит в связи людей друг с другом и готовности делиться очень личной информацией. Но генетические данные особенно чувствительны: они могут раскрывать сведения не только о самом человеке, но косвенно и о его родственниках, поэтому здесь особенно важны информированное согласие и защита данных.

«Медицина — единственная профессия, что непрестанно трудится над уничтожением причины собственного существования» Джеймс Брайс (1838-1922), британский юрист, историк, политик, дипломат

Мы уже заходим на генеалогические сайты, чтобы выяснить, откуда мы взялись, и можем использовать генетические сервисы для оценки отдельных наследственных признаков и рисков. Но предсказательные программы не способны надежно сообщить, «что выйдет из нашего отпрыска»: большинство сложных черт зависит от множества генов и условий среды. Такие генетические сети действительно вскрывают залежи очень личных данных — не только наших, но косвенно и данных родственников. И, будьте уверены, как только информация такого рода становится доступной, ею могут заинтересоваться самые разные организации. Такая информация способна расплодить шарлатанство и самолечение, но пациенты, объединенные в сети, одновременно создают полезные сообщества и новые формы участия в исследованиях.

По сути, пользовательская медицина — это больше людей, берущих ответственность за свое здоровье на себя. Но дни, когда мы ходили за советом к врачам, не миновали: доступ к информации не заменяет профессиональную диагностику. Многое действительно зависит от образа жизни, доступности медицинской помощи и возможностей самого человека. Поэтому наиболее разумная модель — не исчезновение специалистов, а более равноправное обсуждение решений между информированным пациентом и врачом.

Может, стоит называть все это не персонализированной медициной, а персонализированным здравоохранением. В Европе действительно проводились исследования персонализированного питания, согласованного с особенностями человека. Следить за собой — задача каждого, но отсюда не следует, что «медицина-то и не нужна» или что любой выбранный способ самолечения безопасен. Пациентам полезно иметь доступ к собственным медицинским данным, однако такой доступ должен сочетаться с понятными правилами конфиденциальности и профессиональной интерпретацией сложных результатов.

Объединенная медицина

Информация, создаваемая и фильтруемая пользователями, — определяющая черта социальных медиа. Почему бы не применить те же методики и инструменты и к медицине? Аргумент против такого применения: медицина может быть вопросом жизни и смерти и пользовательский опыт не заменяет клинических исследований и профессиональной диагностики. Аргумент в пользу: специалисты не могут знать всего на свете, а пациенты хорошо знают собственные симптомы, ограничения и опыт лечения. Вероятно, оптимальный способ — объединение обоих вариантов. Пусть диагностикой и лечением серьезных заболеваний занимаются профессионалы, но и пациенты пусть разговаривают друг с другом и участвуют в принятии решений.

Лекарства не помогают

Люди действительно по-разному реагируют на одни и те же лекарства, но универсальная цифра «90% лекарств не помогают 30–50% людей» для всех препаратов неверна. Эффективность зависит от конкретного лекарства, заболевания, дозы, сопутствующих состояний и иногда генетических особенностей. При этом прежняя мысль о сдвиге от одной только «блокбастерной» модели к более узким группам пациентов оказалась в целом верной: истечение патентов расширяет рынок дженериков, а новые технологии позволяют точнее выделять подтипы заболеваний.

Развитие геномики и персонализированного фенотипирования действительно показало, что персонализированная медицина становится реальностью, и фармацевтические компании разрабатывают продукты и терапевтические методы, ориентированные на определенные биомаркеры и группы пациентов. Европейский проект Food4Me был одним из исследований персонализированного питания. Однако генетические тесты пока не позволяют составить для каждого здорового человека единственно правильную «диету по ДНК»: в питании по-прежнему важны общие доказанные рекомендации, состояние здоровья, образ жизни и привычки.