Медицина пользователей

Если вы думали, что генерируемые и отбираемые пользователями данные распространены только в СМИ и сфере развлечений, вы ошибались. Медицина недавно пережила шквал видеороликов с раковыми больными, википедий по фитнесу и здоровью, блогов булимиков, и все это — начальные стадии сдвига в балансе сил в сторону конечного пользователя или пациента.

Онлайн-группы поддержки существуют много лет, а распространение информации, имеющей отношение к тому или иному заболеванию, в личных встречах возникло еще раньше — особенно в сообществе ВИЧ-инфицированных. Но возрастающая подключенность людей к интернету теперь позволяет пациентам, страдающим сходными болезнями, находить друг друга мгновенно и вместе обсуждать способы лечения. Сайт patientslikeme.com с сообществом в 150 000 с лишним человек, страдающих более чем 1000 разных заболеваний, — хороший пример развития такой системы.

Здоровье-2.0

Популярность веб-2.0 — сайтов, содержимое которых генерируют сами пользователи, например, «Ю-Тьюб», «Фейсбук», «Фликр» или «Википедия» — упростила и ускорила производство и отбор информации, и поэтому вполне понятно, почему некоторые с таким энтузиазмом относятся к перспективам «здоровья-2.0», е-здоровья и медицинского контента, создаваемого пользователями. Здоровье-2.0 дает пациентам возможность брать власть над собственной судьбой в свои руки и смещает баланс сил от профессионалов медицины и фармацевтической промышленности к отдельному больному. Есть, к примеру, такое вот узкое место: некоторые медицинские сведения по-прежнему хранятся в медицинских учреждениях на бумаге. Ситуация постепенно меняется, но пока мы не добьемся перемены отношения к тому, кто может иметь доступ к каким данным и в каком формате, подобное хранение информации будет не только работать против генерирования и передачи знания внутри малых групп больных, но и тормозить проявление больших сетевых эффектов (так называемого «коллективного разума»).

«Искусственная граница между потребителем и производителем размывается. Это я называю экономикой участников. Веб-2.0 — это люди» Дэйвид Сайфри, американский предприниматель, основатель поисковой интернет-системы «Текнорати»

Есть ли у пользовательской медицины и «здоровья из открытых источников» будущее? С одной стороны, можно предположить, что одной лишь проблемы приватности информации будет достаточно для предотвращения полноценного обмена знаниями, но, похоже, это все-таки не беда. В равной мере может показаться, что информация сама по себе в таких случаях окажется ненадежной или даже вредной, но исследования «Британского медицинского журнала» показывают, что лишь 6% такой информации содержат фактические неточности.

Согласно исследованиям компании «Джупитер Рисёрч», 20% американских пользователей интернета создали своего рода онлайн-информаторий на темы, связанные со здоровьем, а по данным проекта Исследовательского центра Пью «Интернет и американский образ жизни», почти треть американцев, обратившихся к интернету за медицинской информацией, утверждают, что извлекли из нее пользу.

Соединить пациентов

В будущем люди будут публиковать свои генетические данные онлайн так же открыто, как сейчас показывают свои фотографии и докладывают о своей жизни в «Фейсбуке». Само собой, ранняя история сети научила нас, в первую очередь, пониманию, что революция интернета состоит в связи людей друг с другом и готовности делиться многими нашими величайшими тайнами, включая жизненно важную информацию о наших мыслях и физических телах.

«Медицина — единственная профессия, что непрестанно трудится над уничтожением причины собственного существования» Джеймс Брайс (1838-1922), британский юрист, историк, политик, дипломат

Мы будем заходить на генеалогические сайты, чтобы выяснить, откуда мы взялись, и, применяя предсказательные программы, станем выяснять, что выйдет из нашего отпрыска в будущем, если какой-нибудь гарри630@мэпплимейл встретит салли330@злинги. Такие генетические сети вскроют залежи очень личных данных — не только наших, но и данных наших предков и прапредков. И, будьте уверены, как только информация такого рода станет публичной, абсолютно всем — от правительств и больниц до страховых компаний и даже полиции — будет страшно интересно узнать, что же там у нас внутри. Такая информация несомненно расплодит шарлатанство и самолечение, но и пациенты, объединенные в сети, и лечебные технологии в сети также предлагают открытые медицинские инновации. Сейчас фармацевтические компании и контролирующие учреждения побаиваются тех или иных идей, но если свобода эксперимента перейдет в руки коллективного разума, мы, быть может, узрим расцвет новых возможностей.

По сути, пользовательская медицина — это больше людей, берущих ответственность за свое здоровье на себя. Миновали дни, когда мы ходили за советом к врачам. Все теперь основано на вашем образе жизни и на том, что вы для себя выбираете (а также и на том, вероятно, сколько денег вы получаете и какова у вас медицинская страховка). В наши дни специалистов не стало. А если и есть, то, возможно, они вам не по карману.

Может, стоит называть все это не персонализированной медициной, а персонализированным здравоохранением. В Европе было даже проведено исследование персонализированного питания, согласованного с фенотипом человека. В конце концов, это задача каждого — следить за собой: любым методом, который нравится, выбирай из сотен вариантов, — и поэтому медицина-то и не нужна. Да, больные теперь знают лучше, что им необходимо, и их можно невозбранно допускать к любым их медицинским данным.

Объединенная медицина

Информация, создаваемая и фильтруемая пользователями, — определяющая черта социальных медиа. Почему бы не применить те же методики и инструменты и к медицине? Аргумент против такого применения: медицина может быть вопросом жизни и смерти и лучше предоставить ее специалистам. Аргумент в пользу: специалисты не могут знать всего на свете или угнаться за каждой новинкой в области здравоохранения, а пациенты иногда действительно лучше знают, что им нужно. Вероятно, оптимальный способ — объединение обоих вариантов. Пусть диагностикой и лечением серьезных заболеваний занимаются профессионалы, но и пациенты пусть разговаривают друг с другом и формируют экспертную сеть, при помощи которой можно сравнивать прописанные лекарства и результаты лечения.

Лекарства не помогают

Примерно 90% всех лекарств не помогают 30-50% людей, поэтому ничего удивительного в том, что фармацевтические компании уходят от блокбастерной модели бизнеса к более персонализированным — по двум причинам. С одной стороны, многие лекарства постепенно выходят из-под патентных ограничений, и производители лекарств (особенно в Азии) атакуют патенты агрессивнее; мы в результате получаем много «похожих» лекарств дешевле и доступнее. С другой стороны, технологии двигаются вперед.

Развитие геномики и персонализированного фенотипирования указывает, что персонализированная медицина становится реальностью, и фармацевтические компании сдвигают фокус исследований и развития на узкоспециализированные продукты и терапевтические методы, ориентированные на специфические симптомы, заболевания и небольшие группы людей. Проект Евросоюза «ЕдаДляМеня», обошедшийся в девять миллионов евро, был запущен с целью выяснить аспекты персонализированного питания, а именно — как можно спроектировать потребление пищи, чтобы она подходила физическим и генетическим потребностям каждого.