Добыча медицинских данных

Медицинское обслуживание — как и страхование — интеллектуальным бывает не всегда. И то и другое долгое время было склонно действовать реактивно, а личные риски оценивать с точки зрения собранных данных из прошлого. И тут возникает вопрос о продолжительности жизни, месте обитания и образе деятельности того или иного человека. Но старение общества и развитие цифровых технологий говорят нам о том, что одним реактивным подходом уже не обойтись. При этом большой объем данных сам по себе еще не гарантирует правильного прогноза.

Супермаркеты, кафе и пиццерии уже давно применяют точный маркетинг — например, методы социальной сегментации — для определения спроса. Теперь и планировщики системы медобслуживания используют сходные статистические подходы при определении мест с наиболее выраженной потребностью в профилактике, анализах или медицинском вмешательстве. Для розничных торговцев добыча информации нацелена на продажи. У здравоохранения задача иная — используя данные, лучше распределять помощь и предупреждать болезни. Но здесь цена ошибки выше, поэтому особенно важны качество данных, отсутствие дискриминации и защита частной жизни.

К примеру, диабет — огромная мировая проблема, но объяснять его в основном сидячим образом жизни, перееданием и нездоровой пищей слишком упрощенно. Для диабета 2-го типа важны масса тела и физическая активность, но также влияют наследственность, возраст, социальные и другие факторы; кроме того, существуют другие типы диабета. Старые цифры в этой статье давно устарели: по данным ВОЗ, число людей, живущих с диабетом, выросло с 200 миллионов в 1990 году до 830 миллионов в 2022 году. Поэтому надежное раннее выявление людей с высоким риском и доступное лечение действительно способны иметь огромное значение.

«Даже забавно, насколько все живые организмы похожи... Когда дела плохи, а давление растет, всякое живое существо на планете Земля заинтересовано исключительно в одном. В собственном выживании» Доктор Айрис Хайнмен, кинофильм «Особое мнение» (2002), реж. Стивен Спилберг

Когда требуется добыча данных

С применением исследовательских и сегментационных методик данные могут быть использованы при работе с людьми, проживающими на конкретных территориях или относящимися к группам повышенного риска. Подобные кампании проводились, например, для выявления недиагностированного диабета. Но старые точные цифры из отдельных локальных проектов плохо подходят для описания современной практики. Сегодня к географическим и социальным данным добавляются электронные медицинские записи и результаты обследований, а задача состоит в том, чтобы предлагать помощь, а не автоматически навешивать диагноз по адресу проживания.

Прибавьте к этому молекулярную диагностику, генетические исследования и использование биомаркеров — и некоторые заболевания или повышенный риск действительно можно выявлять раньше, иногда еще до появления симптомов. Соедините все это с новыми визуализационными технологиями, дистанционным мониторингом и электронными медкартами. Но прежняя идея, что вскоре появится один малюсенький чип, содержащий всю медицинскую информацию о человеке, не стала универсальной моделью: данные обычно распределены между разными системами, а их совместимость и безопасный обмен остаются отдельной задачей.

Если объединить историю болезни, анализы, медицинские изображения, данные устройств и некоторые сведения об образе жизни, можно получить гораздо более полную картину состояния человека. Но даже такой массив не позволит надежно предсказать, «какой именно смертью эти люди могут умереть». Современные медицинские модели дают вероятностные оценки риска и могут ошибаться, особенно если исходные данные неполны. Чем больше источников объединяется, тем острее становятся вопросы согласия пациента, безопасности и права доступа.

Смотрим в будущее

Однако, хоть подобные идеи и могут оказаться полезными, какова их цена с точки зрения приватности? Например, службы здравоохранения, нацеленные на обслуживание тех, кто еще не болен, но чьи данные указывают на повышенный риск, и правда немного напоминают «Отдел будущих преступлений» («Прекрим») из кинофильма «Особое мнение». Этот старый футурологический вопрос стал вполне современным: прогнозная аналитика уже используется, но медицинские данные не должны автоматически становиться публичными. ВОЗ подчеркивает важность автономии человека, конфиденциальности, прозрачности, безопасности и недискриминации при использовании данных и искусственного интеллекта в здравоохранении.

«Скажу больше: даже если исследование прошлого могло бы привести хоть к каким-то состоятельным предсказаниям о будущем человечества, предсказания эти что угодно, но не обнадеживали бы» Мюльен Бенда (1867-1956), французский философ, писатель

Еще один хороший исторический пример того, какую форму приняла эта история, — Heritage Health Prize. В 2011 году Heritage Provider Network запустила глобальный конкурс: участникам дали обезличенные медицинские данные и предложили предсказывать число дней, которые пациент проведет в больнице в следующем году. Главный приз в 3 миллиона долларов был условным и зависел от достижения высокого порога точности. Конкурс завершился в 2013 году и хорошо показывает как возможности, так и ограничения медицинской предиктивной аналитики.

Тайные следы цифровых данных

Ключевая тема, которую нам приходится обсуждать уже сейчас, — что делать с огромными объемами новых данных, генерируемых на макро- и микроуровне. Большая часть этих данных может быть крайне полезна здравоохранению и исследователям, и поэтому яблоком раздора остается то, кому ими распоряжаться и как их защищать. Информационные преступления и утечки действительно стали серьезной угрозой. Но прежний прогноз, что данные простых граждан будут «публичными по умолчанию», а за конфиденциальность придется доплачивать, нельзя выдавать за норму: доступ к медицинской информации регулируется законами и политиками конкретных стран.

Цифровой пылесос

«Добычей данных» называют практику сбора больших объемов информации с последующей математической и статистической обработкой для выявления закономерностей и возможных связей. В медицине такими данными могут быть электронные карты, результаты анализов, изображения, страховые обращения, регистры и данные носимых устройств. Возможное применение — от оценки рисков здоровью до планирования ресурсов и поддержки клинических решений. Но найденная корреляция еще не доказывает причинную связь, а медицинский алгоритм требует проверки на реальных пациентах.